Dravet epilepsiya bo'yicha xalqaro harakat ligasi - International Dravet Epilepsy Action League

Dravet epilepsiya bo'yicha xalqaro harakat ligasi
Dravet epilepsiya bo'yicha xalqaro harakat ligasi
Biznes turiNotijorat tashkilot
Bosh ofisDeal, Merilend
URL manziliIDEA Ligasi veb-sayti

The Dravet epilepsiya bo'yicha xalqaro harakat ligasi (IDEA Ligasi) an Amerika notijorat tashkilot bu ko'proq tushuncha va tushuncha yaratish maqsadida ota-onalar va mutaxassislarning xalqaro hamkorligini yaratdi Dravet sindromi va tegishli genetik shakllar spektri epilepsiya. IDEA Ligasi 2005 yil oktyabr oyida Dravet sindromi bo'lgan bolalarning ota-onalari tomonidan tashkil etilgan notijorat tashkilotdir Milliy sog'liqni saqlash institutlari Dravet sindromi to'g'risida ma'lumot izlayotgan shaxslarni IDEA Ligasiga yo'naltirish.[1] IDEA ligasi Dravet sindromini anglatadi va uning a'zosi hisoblanadi Noyob kasalliklarni davolash bo'yicha milliy tashkilot (NORD).[2]

Tarix

IDEA Ligasi 2005 yil oktyabr oyida Dravet sindromi bo'lgan bolalarning ota-onalari tomonidan Dravet sindromi va epilepsiya bilan bog'liq genetik shakllarning spektri to'g'risida ko'proq tushuncha va tushunishni yaratish maqsadida birlashgan ota-onalar va mutaxassislarning xalqaro sherikligi sifatida tashkil etilgan. Tashkilot 2006 yil fevral oyida AQShning Minnesota shtatida tashkil etilgan; va belgilangan a 501 (c) 3 AQSh tomonidan soliqdan ozod qilingan davlat xayriya tashkiloti Ichki daromad xizmati 2006 yil noyabrda.

Ilmiy-tadqiqot grantlari

IDEA Ligasi Dravet sindromi va ushbu kasallikning davolash usullari bilan bog'liq mavzularni o'rganadigan tadqiqotchilarga har yili grant ajratadi. 2010 yilgi tadqiqot mukofoti doktor Jing-Qiong (Keti) Kanga nasib etdi Vanderbilt universiteti Nashvildagi tibbiyot markazi (Tennesi).[3]

Umid mablag'lari

Dravet sindromiga chalingan oilalar o'z sevgilisi sharafiga nomlangan tadqiqot grantini tashkil etishlari va mablag 'to'plashlari mumkin. Nomlangan tadqiqot fondlari $ 30,000, ikki yillik mukofotlar sifatida tashkil etilgan. Bugungi kunga kelib Xeyli Smit tadqiqot jamg'armasi, Derek Rudavskiy tadqiqot fondi va Rayan Smit tadqiqot fondi tashkil etilgan. Ushbu mablag'lar uchun yig'ilgan pulning yuz foizi to'g'ridan-to'g'ri tadqiqotlarga sarflanadi va Dravet sindromini yaxshiroq tushunish va davolashga yordam beradi.

Derek Rudavskiy nomidagi tadqiqot fondidan foyda ko'rgan Ikkinchi yillik Derek's Dash, 2010 yil 29 avgustda Kolorado shtatining Grinvud qishlog'idagi Village Greens Park-da bo'lib o'tdi. Tadbir 5K yurish / chopish va jim auktsionni o'z ichiga oldi.[4] Ushbu tadbirda 30 ming dollar yig'ildi[5] va tadqiqotni boshlash uchun $ 30,000 darajasiga etgan birinchi "Umid fonlari" tadqiqot grantidir.

Hamkorlikdagi klinik tadqiqotlar va keng qamrovli parvarishlash tarmog'i

2008 yil dekabr oyida IDEA Ligasi o'zining Klinik tadqiqotlar va keng qamrovli parvarishlash tarmog'ini (CCR-CCN) tashkil etdi. CCR-CCN-ning maqsadi Dravet sindromi va u bilan bog'liq kasalliklarga chalingan bemorlarga multidisipliner yordam ko'rsatishga yo'naltirilgan yo'nalish markazlari tarmog'ini birlashtirishdir. Har bir ishtirok etuvchi epilepsiya markazi bemorning tibbiy va tibbiy bo'lmagan ehtiyojlarini muvofiqlashtirilgan va dalillarga asoslangan holda faol ravishda hal qilishga va davolashga intiladi. Dravet sindromini davolash bo'yicha tibbiy yordam standartini ishlab chiqish va klinik tadqiqot protokollarini yaratish bo'yicha markazlar hamkorlik qiladi. IDEA ligasi bemorlarga murojaat qilish manbai bo'lib xizmat qiladi va sog'liqni saqlash xodimlari va oilalari uchun ma'rifiy tadbirlarni homiylik qiladi. Bundan tashqari, Liga markazlar o'rtasida aloqa va ma'lumot almashishni muvofiqlashtirishga yordam beradi va Dravet sindromi bilan kasallanganlarni ro'yxatdan o'tkazadi.

CCR-CCN ​​klinikalari shifokorlar tomonidan boshqariladigan, bemorlarga yo'naltirilgan har tomonlama yordam ko'rsatishga sodiqdirlar. Ular Dravet sindromi butun bolaga ta'sir qilishini va jamoaning eng muhim a'zolari bemor va ota-onalar ekanligini tan olishadi. CCR-CCN ​​klinikalarida parvarish qiluvchilar guruhlari tuziladi, ular orasida malakali epileptolog, hamshira amaliyotchisi, ijtimoiy ishchi va ota-onalar bilan aloqalar mavjud. Klinikalarda epilepsiya kuzatuv bo'limi va ketogenik parhez dasturi mavjud.[6]

CCR-CCN ​​a'zo markazlari

Hududiy filiallar

IDEA Ligasi butun dunyo bo'ylab sheriklik tashkilotlarini yaratishga yordam beradi. Ushbu jarayon 2008 yilda Buyuk Britaniyada IDEA Ligasi va 2009 yilda Frantsiyada IDEA Ligasi tashkil etilishidan boshlandi. Hozirda Kanada, Italiya va shimoliy Bolqon davlatlari (sobiq Yugoslaviya) filiallari rivojlanmoqda.[8][9][10] 2010 yil iyun oyida IDEA Ligasining Niderlandiyadagi filiali tashkil etildi.[11]

Shuningdek qarang

Adabiyotlar

  1. ^ "Arxivlangan nusxa". Arxivlandi asl nusxasi 2008-11-20. Olingan 2010-09-09.CS1 maint: nom sifatida arxivlangan nusxa (havola)
  2. ^ "Arxivlangan nusxa". Arxivlandi asl nusxasi 2010-06-13 kunlari. Olingan 2010-09-09.CS1 maint: nom sifatida arxivlangan nusxa (havola)
  3. ^ [1][o'lik havola ]
  4. ^ "Arxivlangan nusxa". Arxivlandi asl nusxasi 2011-07-25. Olingan 2010-09-09.CS1 maint: nom sifatida arxivlangan nusxa (havola)
  5. ^ "Arxivlangan nusxa". Arxivlandi asl nusxasi 2011-07-17. Olingan 2010-09-09.CS1 maint: nom sifatida arxivlangan nusxa (havola)
  6. ^ "Arxivlangan nusxa". Arxivlandi asl nusxasi 2010-09-20. Olingan 2010-09-09.CS1 maint: nom sifatida arxivlangan nusxa (havola)
  7. ^ "Arxivlangan nusxa". Arxivlandi asl nusxasi 2011-07-20. Olingan 2010-09-09.CS1 maint: nom sifatida arxivlangan nusxa (havola)
  8. ^ "Arxivlangan nusxa". Arxivlandi asl nusxasi 2010-07-24 da. Olingan 2010-09-09.CS1 maint: nom sifatida arxivlangan nusxa (havola)
  9. ^ "Arxivlangan nusxa". Arxivlandi asl nusxasi 2010-08-08 da. Olingan 2010-09-09.CS1 maint: nom sifatida arxivlangan nusxa (havola)
  10. ^ "Arxivlangan nusxa". Arxivlandi asl nusxasi 2010-03-27 da. Olingan 2010-09-09.CS1 maint: nom sifatida arxivlangan nusxa (havola)
  11. ^ "Arxivlangan nusxa" (PDF). Arxivlandi asl nusxasi (PDF) 2011-07-26 kunlari. Olingan 2010-09-09.CS1 maint: nom sifatida arxivlangan nusxa (havola)

Tashqi havolalar