Muskullar distrofiyasi bo'yicha jamoatchilikni qo'llab-quvvatlash bo'yicha tadqiqotlar va 2001 yilda tuzilgan o'zgartirishlar - Muscular Dystrophy Community Assistance Research and Education Amendments of 2001

"MDCC" bu erga yo'naltiradi. Shuningdek, bu Rim raqamidir 1700.

The Muskullar distrofiyasi bo'yicha jamoatchilikni qo'llab-quvvatlash bo'yicha tadqiqotlar va 2001 yilda tuzilgan o'zgartirishlar ("MD CARE to'g'risidagi qonun", Pub.L.  107–84 (matn) (pdf), HR 717, 115 Stat.  823, 2001 yil 18-dekabrda qabul qilingan) o'zgartirilgan Sog'liqni saqlash xizmati to'g'risidagi qonun ning turli shakllari bo'yicha tadqiqotlarni ta'minlash mushak distrofiyasi, shu jumladan Dyuken, Beker, oyoq-qo'l belbog'i,tug'ma, facioscapulohumeral, myotonik, okulofaringeal, distal va Emeri – Dreifuss mushak distrofiyalari.[1][2]

MDCC

Ushbu hujjat a Federal maslahat qo'mitasi deb nomlangan Muskul distrofiyasini muvofiqlashtirish qo'mitasi (MDCC)Milliy institutlar va boshqa sog'liqni saqlash dasturlari va mushak distrofiyasining turli shakllariga oid tadbirlarni muvofiqlashtirish uchun 15 kishidan ko'p bo'lmagan a'zolardan iborat. Qonunga binoan qo'mitaning tarkibi 2/3 davlat tashkilotlari va 1/3 jamoat a'zolari, shu jumladan mushak distrofiyasi bilan kasallangan odamlarning keng kesimini, shu jumladan ota-onalar yoki ularning qonuniy vakillari, ta'sirlangan shaxslar, tadqiqotchilar va klinisyenlarni o'z ichiga oladi. Belgilangan jamoat a'zolari 3 yil muddatga xizmat qilishadi va qayta tayinlangan taqdirda cheksiz ko'p muddat xizmat qilishlari mumkin.[2]

MD-CARE to'g'risidagi qonun qo'mitani milliy tadqiqot institutlari orqali mushak distrofiyasi bo'yicha tadqiqotlar va ta'limni olib borish va qo'llab-quvvatlash rejasini ishlab chiqishga va ushbu rejani MDCC tashkil etilgan birinchi yil ichida Kongressga taqdim etishga yo'naltirdi. MDCC rejalashtirishning ikki bosqichini o'tkazdi. Birinchi bosqich 2004 yil avgust oyida Kongressga taqdim etilgan NIH bo'yicha mushaklarning distrofiyasi bo'yicha tadqiqot va ta'lim rejasini olib keldi. Bu 2006 yil yanvarida yuzaga kelgan keyingi intensiv rejalashtirish jarayoniga asos bo'ldi. Mushak distrofiyalari bo'yicha MDCC harakatlar rejasi. Harakat rejasi MDCC ga a'zo barcha idoralar va tashkilotlarning vazifalariga mos keladigan aniq tadqiqot maqsadlarini o'z ichiga oladi va shu bilan mushak distrofiyasi bo'yicha tadqiqotlarni muvofiqlashtirish uchun markaziy e'tibor vazifasini bajaradi.[3]

O'zgartirishlar

2014 yil 28 iyulda Amerika Qo'shma Shtatlari Vakillar palatasi o'tish uchun ovoz berdi Pol D. Vellstonning mushaklarning distrofiyasi bo'yicha jamoatchilikka ko'mak, 2013 yildagi tadqiqot va ta'limga oid o'zgartirishlar (H.R. 594; 113-Kongress), o'zgartirish kiritadigan qonun loyihasi Sog'liqni saqlash xizmati to'g'risidagi qonun qayta ko'rib chiqish mushak distrofiyasi tadqiqot dasturi Milliy sog'liqni saqlash institutlari (NIH).[4][5] Ushbu qonun loyihasida 2001 yilda qabul qilingan Muskul distrofiyasi bo'yicha jamoatchilikni qo'llab-quvvatlashga oid tadqiqotlar va ta'lim sohasidagi o'zgartirishlarga sog'liqni saqlash va odamlarga xizmat ko'rsatish bo'yicha kotibga quyidagilarni kiritish huquqi berilgan: (1) pediatrik bemorlar uchun Dyuken-Bekerning mushak distrofiyasini davolash bo'yicha mulohazalarini yangilash va tarqatish va (2) ishlab chiqish. Voyaga etgan bemorlar uchun Dyuxen-Beker mushaklari distrofiyasi va barcha mushaklarning distrofiyasi populyatsiyalari uchun o'tkir parvarishlash masalalarini keng tarqatish.[4]

Adabiyotlar

  1. ^ HR 717-107-kongress (2001): MD-CARE Act, GovTrack.us (federal qonunchilik bazasi), (2007 yil 29-iyulda)
  2. ^ a b Jamiyat huquqi 107-84, Olinganidan keyin PDF nih veb-sayt
  3. ^ MDCC veb-sayti, nih, Oxirgi marta 2007 yil 18-mayda yangilangan
  4. ^ a b "H.R. 594 - xulosa". Amerika Qo'shma Shtatlari Kongressi. Olingan 30 iyul 2014.
  5. ^ "H.R. 594 - Barcha harakatlar". Amerika Qo'shma Shtatlari Kongressi. Olingan 31 iyul 2014.